Unidad de fibromialgia
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Fibromialgia
Presentación
UNIDAD HOSPITALARIA ESPECIALIZADA (UHE) EN FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA. RAZÓN DE SER
La fibromialgia (FM) y la síndrome de la fatiga crónica (SFC) son dos enfermedades crónicas, de alta prevalencia (2-4% de la población por la FM y 0,5-1% en la SFC), que en los últimos años se han convertido en un problema de salud de primer orden y pueden afectar de forma muy importante no sólo la vida cotidiana de las personas afectadas sino también su entorno familiar y sociolaboral. Aunque son dos enfermedades bien reconocidas y catalogadas por la misma Organización Mundial de la Salud (OMS), de ellas desconocemos su etiología, sospechamos pero no sabemos a ciencia cierta los factores que las predisponen o desencadenan, hay muchas dudas sobre su fisiopatología y los criterios clínicos y diagnósticos están en continua discusión. Todo esto hace que su tratamiento sea en muchas ocasiones decepcionante y que las diferentes alternativas terapéuticas de las que se dispone en la actualidad lo sean sobre la sintomatología pero en ningún caso se consideren curativas.
Esta falta de respuesta terapéutica ha hecho proliferar en los últimos años diferentes ensayos clínicos con gran variedad de fármacos tanto en solitario como en combinación entre ellos, se han hecho estudios sobre otras modalidades de tratamiento en el ámbito de potenciar el ejercicio o la terapia psicológica, pero donde sí que se ha visto mayor eficacia en los estudios publicados es cuando se han combinado a la vez las diferentes modalidades terapéuticas disponibles, el llamado tratamiento multidisciplinar.
En Catalunya se calcula que podría haber una cifra de personas afectadas por la FM alrededor de las 160.000 y por el SFC de 25.000. En Lleida, de FM podría haber entre 6000 y 7000 personas afectadas y de SFC entre 700 y 900. Estas cifras tan altas de pacientes, el hecho que muchos y muchas pacientes se hayan agrupado en asociaciones por casi todo el territorio catalán dando fuerza a diferentes reivindicaciones, y la alta repercusión social, mediática y también política, hizo que el mismo Parlament de Catalunya hiciera una Resolución (203/VIII de noviembre de 2008) para dar respuesta a la atención de los afectados por FM y SFC mediante la creación de hasta 16 Unidades Funcionales que actuasen como soporte a los equipos de Atención Primaria en el proceso diagnóstico y terapéutico de los pacientes afectados por las citadas enfermedades, que abarcasen todo el territorio catalán y con un despliegue progresivo durante el año 2009.
A principios del año 2009 el Servei Català de la Salut (SCS) encarga al Hospital de Santa Maria de Lleida la elaboración de lo que tenía que ser el Pla Funcional como Unidad para la atención de la población de referencia de la Regió Sanitària de Lleida y Pirineu – Aran. Esto se debe probablemente a que este centro ya había formado parte de un grupo de trabajo sobre un nuevo modelo de atención a la FM y SFC el año 2005, junto con el Equipo de Atención Primaria (EAP) de Cap Pont, y porque desde hace tiempo ya estamos tratando a muchos pacientes con carácter multidisciplinar con los servicios de rehabilitación - fisioterapia y de psicología clínica.
Siguiendo las directrices de la Resolució del Parlament, desde marzo de este año y después de tener diferentes reuniones con los responsables del SCS, médicos de los EAP y con los coordinadores de otras Unidades Funcionales, elaboramos el antes citado Pla Funcional, hasta poderlo presentar al mismo SCS, a los diferentes EAP y a las asociaciones de pacientes afectados a principios de junio y empezar a funcionar como Unidad Hospitalaria Especializada (UHE) el 8 de junio de 2009.
Las funciones de la UHE que nos han sido encomendadas son:
a)Asesorar los EAP en el proceso diagnóstico y terapéutico de los pacientes con FM / SFC.
b)Atender directamente a los enfermos derivados para confirmación diagnóstica y aplicación de tratamiento multidisciplinario.
c)Realizar el control evolutivo periódico de los casos graves o complejos.
Y para ello contamos con: 2 reumatólogos, 1 especialista en medicina interna, 1 médico rehabilitador, 1 enfermera, 1 psicóloga clínica, 2 fisioterapeutas, 1 terapeuta ocupacional, 2 auxiliares en enfermería y personal administrativo específico. Está previsto incorporar también una licenciada en Ciencias de la Actividad Física y Deporte y una Trabajadora Social. Todos tienen su tarea específica pero el trabajo se hace en grupo y la coordinación del proceso asistencial dentro de la UHE va a cargo del Dr. Lluís Rosselló y la fisioterapeuta Sra. Carme Campoy.
Físicamente está ubicada dentro del recinto del Hospital de Santa Maria (en el CRAS) y cuenta con dos despachos y dos salas polivalentes para el tratamiento grupal y multidisciplinario.
Nosotros creemos, como también así lo especifica la Resolució del Parlament, que tiene que ser el médico del EAP quién debe hacer el diagnóstico de la enfermedad, quién tiene que prescribir el tratamiento inicial y quién también tiene que dirigir a la persona afectada a la UHE y según las circunstancias:
1.Caso de duda diagnóstica.
2.Asesoramiento terapéutico en casos complejos.
3.Comorbilidades reumatológicas o psiquiátricas que planteen dificultades de manejo.
4.Cuando se quiera aplicar tratamiento multidisciplinario grupal.
5.Indicación de un programa de psicoterapia cognitivo-conductual.
Y para acceder a la UHE se pide una hoja de derivación o equivalente dirigido específicamente a la UHE, así como también se pueden hacer consultas a la Unidad a través del correo electrónico: [email protected]. Se recomienda derivar a los pacientes con una analítica específica y radiología de la zona de predominio del dolor.
El seguimiento de la lista de espera lo hacemos mensualmente con el soporte de un programa de gestión de la actividad de consultas externas y existe el compromiso, como también así lo especifica la Resolució del Parlament, de no tener más de 90 días de lista de espera para a acceder a la UHE.
En la UHE también nos hemos marcado como objetivo unificar criterios y facilitar la coordinación entre nosotros y los diferentes EAP, trabajar sobre los criterios de derivación o de evaluación y tratamiento e incorporar todos aquellos avances que se vayan produciendo. Por ello nos hemos propuesto, también, hacer programas de formación específicos, sesiones periódicas, talleres prácticos tanto para profesionales como para enfermos afectados y potenciar la investigación en coordinación con quien trabaje sobre estas enfermedades para optimizar recursos.
En el año y medio que llevamos de funcionamiento hemos hecho más de 1200 visitas y de momento podemos decir que las listas de espera son las previstas para consultas externas. En la actualidad hay dos grupos de pacientes que están haciendo tratamiento multidisciplinario alternando a la vez terapia rehabilitadora - sofrología, tratamiento cognitivo - conductual y terapia ocupacional y que se añaden a los que ya hemos hecho durante todo este tiempo que llevamos en funcionamiento.
Casi todos los miembros de la Unidad estamos haciendo diferentes talleres educativos sobre la enfermedad, sus síntomas o consejos terapéuticos a pacientes y familiares. Hemos elaborado ya diferentes protocolos de investigación desarrollados en concordancia con otras especialidades dentro de nuestro Hospital y también con la Universidad de Lleida.
La previsión de futuro es incierta como también lo es el futuro de las dos enfermedades. Aunque pensamos que la prevalencia irá aumentando, se tardará mucho en saber su etiología y fisiopatología así como el tratamiento curativo, pero creemos que iniciativas como la que ha tenido el Parlament de Catalunya con la creación de estas UHE son buenas para los pacientes y nosotros lo hemos impulsado con muchas ganas e ilusión.