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En febrero se creó el Comité Científico Asesor en las SSC del Departamento de Salud, constituido por 7 expertos, para revisar el modelo asistencial de estas enfermedades

El viernes, 20 de marzo, 220 personas llenan el aula magna del Campus de Ciencias de la Salud de la Universidad de Lleida en la VI Jornada de Actualización Diagnóstica y Terapéutica en Fibromialgia (FM), Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) organizada por la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital de Santa María de Lleida, gestionado por la empresa pública Gestión de Servicios Sanitarios (GSS).

Durante todo el día, psicólogos, fisioterapeutas, reumatólogos, médicos de familia, internistas y enfermeras exponen las novedades en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. En la provincia de Lleida, desde la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica se calcula que entre 7.000 y 8.000 personas están afectadas por fibromialgia; unas 500 personas afectadas por el síndrome de la fatiga crónica; y se atienden cerca de 60 pacientes con el síndrome de la sensibilidad química múltiple.

En el transcurso de la jornada, el Dr. Lluís Rosselló, jefe de sección de Reumatología y Unidad de FM, SFC y SQM del Hospital de Santa María, explicó que "la Unidad de Lleida creada en 2008, y que da servicio a las regiones sanitarias de Lleida y de la Alto Pirineo y Arán, reúne los criterios que marca el Departamento de Salud en la reciente revisión del modelo de atención a las personas afectadas ". Además, Rosselló ha explicado que desde la Unidad de FM y SFC de Lleida ya se ha distribuido en las dos regiones sanitarias la ruta asistencial de la fibromialgia y la segunda fase será la formación específica de los médicos de familia y personal de enfermería de atención primaria.

Rosselló ha destacado que como novedad, desde el Departamento de Salud se quiere poner énfasis en el papel de la atención primaria en la detección, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. En este sentido, el Dr. Rosselló explica que "el médico de cabecera debe ser una pieza clave para la atención de estos pacientes, ya que en muchos casos cuando llegan a la unidad de pericia la enfermedad está muy avanzada y son estos casos los más difíciles de tratar ". Rosselló ha destacado que "es muy útil mantener una comunicación activa entre atención primaria y especializada por diversas vías como la virtual para diagnosticar a los pacientes en los primeros estadios de la enfermedad".

Otro aspecto que ha destacado el Dr. Rosselló es la multidisciplinaridad de las unidades de experiencia donde deben tener un papel importante los médicos de atención primaria, reumatólogos, médicos internistas para la fatiga crónica y los alergólogos para la sensibilidad química múltiple, además del papel destacado los psicólogos, fisioterapeutas y enfermería.

En su ponencia, el Dr. Joaquín Fernández-Solà, médico internista y coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínico de Barcelona, ​​ha hecho una actualización de los conocimientos con evidencia científica sobre el SFC y enfermedades interrelacionadas. Fernández-Solà ha destacado "el cambio reciente en los criterios diagnósticos y en el nombre de la enfermedad, que pasaría a llamarse enfermedad por intolerancia sistémica en el ejercicio".

Sobre el SFC, Fernández-Solà ha explicado que "se trata de una enfermedad con una repercusión funcional muy importante en la esfera de la actividad física y de la actividad cognitiva y muy relacionada con otras como la fibromialgia, la migraña, los trastornos del sueño, trastornos del estado de ánimo y trastornos hormonales ".

Aunque es una enfermedad que actualmente no se puede curar en el sentido clínico, Fernández-Solà ha puesto de manifiesto que "el SFC sí se puede mejorar, y se debe hacer un tratamiento multidisciplinar personalizado basado en que el enfermo adecue la actividad física a lo que puede hacer realmente y le es útil, que tenga un apoyo psicológico y del entorno familiar, social y laboral favorable que le ayude a adaptarse a la enfermedad, junto con un tratamiento farmacológico adecuado y dar apoyo a las comorbilidades que pueden interferir en su funcionalidad ".

Fernández-Solà forma parte del Comité de Expertos, coordinado desde el Departamento de Salud, en el que diferentes profesionales de toda Cataluña han establecido criterios uniformes para atender a estos pacientes en el territorio, para que las unidades sigan criterios homogéneos, con estrategias claras y evaluables.

Fernández-Solà ha explicado que "se establecen tres programas diferentes para cada una de las enfermedades, sabiendo que todas se interrelacionan, pero intentando hacer estrategias apropiadas cuando predomina alguna de ellas".

Fernández-Solà ha destacado que una parte del programa está dirigido a "hacer estrategias informativas, trabajando con asociaciones de enfermos y pacientes expertos para hacer visible y comprensible la enfermedad para el entorno".

En este sentido, desde Fibrolleida han querido destacar que como afectados, lo que más les preocupa es poder difundir estas enfermedades y por ello tienen previsto una serie de actividades como charlas en los institutos y centros de mujeres, y además, tienen un contacto directo con la Unidad de Fibromialgia de Lleida que los pone al día en cuanto a avances en los tratamientos.

La jornada ha contado también con la entrega de premios del 1er Premio de Poesía Dolor invisible / yo visible, organizado por la Unidad de Fibromialgia del HSM.

Revisión del modelo de atención a las personas afectadas por la FM, SFC y SQM

En febrero de 2015 se creó el Comité Científico Asesor en los síndromes de sensibilización central (SSC) del Departamento de Salud, constituido por 7 expertos, para revisar el modelo asistencial de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, en colaboración de la Plataforma de Familiares FM-SFC y la Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia (ACAF).

Este Comité Científico ha elaborado un Plan de actuación, basado en puntos mejorables que ha identificado: falta de visibilidad y dificultad en el manejo de estas enfermedades.

1. Visibilidad de las enfermedades

• Desde el mes de diciembre de 2014 se está trabajando en una campaña de sensibilización dirigida a la población general, en diferentes soportes y medios: video, pantallas de información en centros de salud, entre otros. Esta campaña la realiza el Departamento de Salud conjuntamente con la Plataforma de FM-SFC y de la ACAF.

2. Manejo y seguimiento de los pacientes afectados por la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple

a. Intensificación del conocimiento de los profesionales sanitarios, en especial de los equipos de atención primaria (EAP), a fin de acortar el tiempo hasta el diagnóstico.

• Se ha realizado formación a profesionales de atención primaria (médicos y enfermeras) en las que ya han participado más del 25% de los equipos de Cataluña.

• Durante el mes de abril se realizarán sesiones formativas descentralizadas para facilitar la formación, como mínimo, a una persona para EAP (el referente en SSC).

• Paralelamente se realizarán talleres con casos clínicos y formación semi presencial para los referentes de cada EAP.

b. Homogeneización de las Unidades de Experiencia por parte del Comité Científico.

• Se ha fijado la cartera de servicios y perfiles de los profesionales que deben tener estas unidades. Estas unidades serán acreditadas por el Departamento de Salud a propuesta del Comité Científico.

• Se han establecido los indicadores que permitirán la evaluación.

La implementación de este nuevo plan operativo debe traducirse en un mayor control de la calidad asistencial de las unidades de experiencia y en una mejor atención a las personas afectadas por los síndromes de sensibilización central.

Comunicación GSS-Salut_Lleida, 21 de marzo de 2015