Fibromiàlgia

UNITAT HOSPITALÀRIA ESPECIALITZADA (UHE) EN FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE LA FATIGA CRÒNICA. 

PRESENTACIÓ DEL SERVEI:

Seguint les directrius de la Resolució del Parlament de Catalunya 203/VIII de novembre del 2008 sobre l’atenció a les persones afectades per Síndrome de Sensibilització Central (SSC) (Fibromiàlgia, síndrome de la Fatiga Crònic, Sensibilitat Química i altres), l’any 2009 es va constituir, a proposta del Servei Català de Salut, a l’Hospital Universitari de Santa Maria de Lleida la Unitat Hospitalària Especialitzada (UHE) en SSC, per atendre a la població de referència de la Regió Sanitària de Lleida i Pirineu, i juntament amb altres 15 d’arreu de Catalunya.

Amb això es va elaborar un Pla Funcional que es basava en les següents funcions:

1. Assessorar els Equips d’Atenció Primària (EAP) en el procés diagnòstic i terapèutic dels pacients amb SSC.
2. Atendre directament els malalts derivats per a confirmació diagnòstica i aplicació de tractament multidisciplinari.
3. Realitzar el control evolutiu periòdic dels casos greus o complexos.

Per aconseguir aquests objectius la UHE HUSM disposa d’un equip multidisciplinari format per metges, fisioteràpia, infermeria, psicologia. També es compta amb administradora- gestora de casos pròpia. I amb ajut constant dels serveis de Medicina Interna, Rehabilitació, Al·lergologia, Neurologia i altres.

Físicament estem ubicats al mateix Hospital de Santa Maria, i també es disposa d’un altre despatx al CAP 11 de Setembre, així com sala polivalent de tractament multidisciplinari o grupal.

Es treballa també de manera conjunta amb els diferents EAP que, tal com especifica la Resolució del Parlament, són qui ens deriven les persones a tractar segons les circumstàncies concretes:

1. Cas de dubte diagnòstic
2. Assessorament terapèutic en casos complexes
3. Comorbiditats reumatològiques o psiquiàtriques que plantegin dificultats de maneig
4. Quan es vulgui aplicar tractament multidisciplinari grupal
5. Indicació d’un programa de psicoteràpia cognitiu- conductual.

Equip:

Cap de Servei

Francesc Pallisó Folch

Cap de Secció de la Unitat

Lluís Rosselló Aubach

Metge adjunt reumatòleg

Xavier Fornos Roca

Infermera

Elena Fernández Alvarez

Psicóloga

Teresa Solé Martín

Fisioterapeuta

Ingrid Inglès Ibars

Administrativa

Tània Fernàndez Moron

Professionals mèdics: som dos reumatòlegs que fem una primera visita on es procura assegurar el diagnòstic amb els criteris específics de cadascuna de les malalties. Es demana analítica per a descartar altres malalties concomitants,  així com proves d’imatge. Fem proposta terapèutica i es deriva de nou als equips d’EAP o als professionals de la Unitat per a tractament individual o grupal multidisciplinari.

Professionals d’infermeria: es fa el primer contacte amb el pacient amb educació sanitària sobre les diferents malalties, canvis dietètics, control del dolor, formació en l’autocuidat i per a millorar la seva qualitat de vida. Es fan qüestionaris específic per a saber el grau de malaltia.

Les visites successives poden ser presencials o telefòniques segons les preferències dels pacients per a garantir un bon seguiment, recolzament i procurar resoldre dubtes i necessitats.

A la vegada que s’atén persones amb fibromiàlgia o fatiga crònica també qui està afectat per sensibilitat química o electrosensibilitat. A aquests se’ls procura una vista específica per a evitar contacte amb altres pacients, s’evita us de perfums i colònies i es disposa d’un purificador d’aire respectant el protocol de la SSQ.

Professionals de psicologia: fem atenció, suport, orientació, assessorament i tractament psicològic en tot el procés de canvi emocional associat a les malalties.

Es participa en grups multidisciplinaris de psicologia, infermeria i fisioteràpia.

Professionals de fisioteràpia: es realitza una primera sessió per tal de recollir la informació necessària per poder donar unes pautes a nivell físic, adaptant els nivells d’activitat física (mobilitat, estiraments, treball de força,...), junt amb un estil de vida saludable. Posteriorment es realitza una visita de seguiment per valorar l’evolució de cada cas.

A més, es realitzen sessions de gimnàstica grupal en les quals els pacients aprenen i posen en pràctica diferents exercicis de mobilitat, elasticitat, equilibri, coordinació, consciència corporal, entre altres i amb la finalitat que el pacient ho aprengui i ho estableixi com un hàbit en el seu dia a dia.

Des de la part administrativa es on es programen les consultes de tots els professionals de la Unitat i també els grups Multidisciplinaris que gestionaran la fisioterapeuta i la psicòloga. Es també qui procura estar al dia en els llistat d’espera i per a no superar els 90 dies que marquen els protocols.

I per accedir a la UHE HUSM des de Primària es fa la derivació a través de programa específic i que nosaltres validem, així com també es poden fer consultes a la Unitat a través del correu electrònic: [email protected]. Es recomana derivar als pacients amb una analítica bàsica i radiologia d’on predomini el dolor.

El seguiment de la llista d’espera es fa mensualment amb suport del programa de gestió de l’activitat de consultes externes i existeix el compromís, com així ho especifica la Resolució del Parlament, de no tenir més de 90 dies de llista d’espera per accedir a la UHE HUSM.

Per tal de mantenir coordinació amb els diferents EAP o  altres especialitats hospitalàries hem elaborat programes de Formació específics, fem tallers pràctics, sessions periòdiques i com també a persones afectades i associacions.

Mantenim activa i anem potenciant la investigació sobre les diferent malalties. Amb nosaltres s’han format personal d’infermeria, fisioteràpia i metges residents MIR de medicina familiar i comunitària. Des de que estem en funcionalment s’han dirigits 4 tesi sobre fibromiàlgia i fatiga crònica, hem fet tres llibres i un manual que anem actualitzant any rere any i que te accés a través d’un QR. Participem de manera activa en Congressos, Reunions i Jornades sobre els SSC i tenim un molt bon número de publicacions indexades, comunicacions  i pòsters.

La previsió de futur és incerta com també ho és el futur dels SSC. La prevalença va en augment i s’hi ha afegit noves malalties com  les derivades de la pandèmia Covid del 2020: síndrome covid persistent o patologia post covid. Es fan avenços sobre el diagnòstic amb nous criteris que asseguren la presència de les malalties, cada cop son més reconegudes pel sistema de salut però pensem que encara queda molt per fer com  trobar algun  tractament curatiu. Nosaltres , per la nostra banda, seguirem participant en la cura de les persones afectades de SSC amb moltes ganes i il·lusió.